为罕见病患者带去更多希望(新视角)

来源:人民网 2021-05-17 09:43

  张一琪

  “蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字背后其实是不幸,因为它们都连接着某种疾病的患者,统称罕见病。罕见病又称“孤儿病”,指患病率很低、很少见的疾病。目前,全球确定的罕见病病种近7000种,影响全球3亿人。中国的罕见病总患病人口数接近2000万,病虽罕见,患病的人却不罕见。

  病无所医、医无所药,许多罕见病患者在求医路上倍加艰辛。除了医学诊疗艰难,对罕见病的救助等体制机制也有待完善。因此,罕见病的救治不只是一个医学问题,也是一个社会问题,需要全社会共同努力才能解决。

  相关体制机制要着力完善。罕见病的救治,首先就是药品。一些新研制的治疗某种罕见病的药品需要加快审批速度,尽快上市,用于临床。这需要国家相关部门设计相应制度,争取“开绿灯”,缩短审批时间,简化审批流程。其次,就是要完善罕见病救助机制。除了国家基本医保制度之外,医疗救助、大病医保、政府专项资金等应该更多关注罕见病,设立专门渠道为罕见病患者提供帮助。同时,也要畅通社会慈善救助的渠道,吸引更多社会力量参与到罕见病患者的救治过程中。

  加强防治宣传,给予罕见病患者更多的关爱。早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。所以应该在全社会加强对罕见病防治的宣传,让大家了解罕见病,能够有识别罕见病的一定能力。此外,许多患者以及他们的家庭因为病情等会影响到个人心理、家庭生活等诸多方面,如果不加以干预,可能会引发更大的问题。因此全社会应该给予罕见病患者以及家庭更多的关爱,帮助他们解决在实际生活中的问题。医院、社区、社会组织都可以发挥其相应的作用。

  罕见病的防治根本还在于医学发展和科技创新。罕见病虽然罕见,却事关患者生命,所以应该鼓励对罕见病的研究。要鼓励医院和医生投入到罕见病的研究中去,对罕见病的发病原因和机制多加了解。国家应该鼓励和吸引医学、生物学等多学科力量,加大罕见病研究力度,为罕见病的研究提供更多的资金和人力保障,争取能够研制出更多的诊疗手段和药品。

  同时,医生的培训不容忽视。业内流传着这样一句话,“认识、了解罕见病的医生比罕见病还要罕见”。许多医生不熟悉罕见病,有可能导致漏诊、误诊,进而影响患者的治疗。不知者不为怪,这并不应该责怪医生,而是应着力去改善,争取让更多的医生熟悉和了解罕见病,能够尽早识别,从而为治疗争取更多的时间。因此,要加强对医生在罕见病诊疗和防治上的培训,在全国范围内建立诊疗体系,让患者能够第一时间得到救治,从而挽救生命。

  罕见病罕见,但是爱不罕见。医学、科技上的研发不是一朝一夕,需要久久为功。社会上的救助和关爱应该时时存在,让罕见病患者能够感受到人间大爱。这就像鸟之双翼、车之双轮,只有同时用力,才能让罕见病的防治有更多实质性进展,为罕见病患者带去更多希望。

编辑:lt03
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