沈阳13岁男孩患罕见怪病 将一生不长牙

白衣天使第三次为他免费定制全口义齿

来源:沈阳网 2021-04-07 09:16

  平时只能喝稀粥,水果也要刮成泥吃;夏天不能剧烈运动,不能见太阳,感觉太热就只能睡在水泥地上……在沈阳,有这样一个男孩,因为患上一种名为“无汗型先天性外胚叶发育不全症”的罕见疾病,即使已经13岁了,仍然不能长出牙齿,也没有汗腺,而且被医生告知,这种情况将会伴随一生。

  小航(化名)是不幸的但也是幸运的。几年前,沈阳市口腔医院派专家团队为他免费定做了全口义齿,小小的他第一次拥有了满口牙齿,品尝到了以前想都不敢想的美食。4月6日,已经13岁的小航在奶奶的陪同下来到医院进行第三副义齿的安装。他说:“我以后也要当医生,帮助更多需要帮助的人。”

  揪心:没牙齿正常进食都成了奢望

  昨日,沈阳晚报、沈报全媒体记者在沈阳市口腔医院见到了小航。他和同龄孩子差不多高,但身材很瘦小,只有30多公斤;头发稀疏发黄,眉毛淡得几乎看不出来;鼻梁扁塌……这些都是无汗型先天性外胚叶发育不全症的典型外貌特征。

  小航奶奶回忆,小航两岁多仅长出两颗牙,还有些残缺不全。没有牙齿,小航无法正常进食,只能喝些稀粥。“孩子要靠上下牙床反复摩擦吃点特别稀的东西,只能喝点汤,孩子太可怜了。”

  痛心:没汗腺夏天只能靠冰水降温

  不仅没有牙齿,小航还没有汗腺,自身无法进行体温调节。每到夏天就是他最遭罪的时候:不敢剧烈活动,不敢站在太阳下,而且只能喝冰水给身体降温。伏天太热的时候,他甚至直接睡在水泥地上。小航身体特别弱,总是感冒发烧。“孩子几次发烧烧到40℃,满脸通红,也没有一滴汗,特别难受。”

  据了解,小航17个月的时候,父母就分开了,父亲常年在外打工,小航是奶奶一手带大的。奶奶跑了很多医院,最终得知孩子是“无汗型先天性外胚叶发育不全症”,一辈子都不能长牙齿也不能出汗时,她几近崩溃。“孩子这么小,没有牙以后身体怎么办?但是安装全口假牙,费用我真是负担不起啊。”

  暖心:市口腔医院三次赠送全口义齿

  7年前,市口腔医院院长张桂荣得知孩子的情况,带着专家团队来到小航家。回忆起当年初见时的情景,张桂荣还特别心酸。“孩子当时瘦瘦小小的,家里环境也特别艰苦。”张桂荣当时就决定,一定要给他安装上全口义齿,而且费用都由医院承担。

  “但是做义齿的过程给专家团队带来了很大的挑战,因为很少有孩子全口缺牙,医院连小孩取牙龈印的模型都没有,最后通过各种渠道,几经周折,终于成功为他制作了第一副全口义齿。”张桂荣告诉记者,幼儿颌面部随着年龄的增长会发生改变,所以全口义齿需要定期更换。“医院之前分别在孩子6岁、9岁给他做了全口义齿。这次是孩子安装第三副义齿,我们看到他明显长高,特别欣慰。”张桂荣表示,医院会继续为小航提供帮助。等孩子成年后,如果牙胚条件可以,还会为其免费提供全口牙种植,希望他能够健康成长,长大后在社会上将爱心传递。医院也会继续出台便民、利民、惠民的举措,全面体现公立医院的社会公益性,更好地服务百姓。

  多知一点

  什么原因让孩子患上这种罕见病?

  是什么原因导致小航患上这种罕见病,奶奶也说不清。“他妈妈怀他的时候已经37岁了,怀孕期间还总是抽烟喝酒,我也不知道是不是这个原因。”

  多年来一直为小航安装义齿的市口腔医院修复教学主任谭泓介绍,这种遗传病发病率仅为十万分之一,成因大概有三种可能:孩子母亲携带隐性基因;母亲怀孕期间进食有害物质,造成牙胚停止发育;母亲怀孕期间受到放射线辐射。

  此外,该院儿童口腔科费春艳主任提醒,正常情况下,婴儿从6个月大时开始萌出第一颗乳牙,5岁时应有20颗乳牙。6岁时开始萌出恒牙,有28到32颗。若牙齿在该萌出的时候未能顺利萌出,或者在不应掉落时脱落,都需要尽早就医。

  沈阳晚报、沈报全媒体记者王禹哲摄影记者沈生

编辑:xw02
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